suzi_1960 on Nostr: mijn jongste kleinzoon (4jr) heeft een vrij zeldzame ziekte, dat weten we al een paar ...

mijn jongste kleinzoon (4jr) heeft een vrij zeldzame ziekte, dat weten we al een paar jaar. Het heet NF1. Het is een ziekte die alle kanten op kan gaan. Van helemaal geen klachten naar moeizame cognitieve ontwikkeling en/of allerlei lichamelijke uitingen, zoals bobbels onder de huid, maar ook een borstvergroeiing. Tot nu toe ging alles redelijk goed, maar bij de laatste controle zijn er toch zorgen over zijn borstkas , een aantal vlekjes op zijn huid en zijn verstandelijke groei. 🥺😢